Маленький Костя мечтает получить на Новый год "Лего"

Маленький Костя мечтает получить на Новый год

Маленький Костя мечтает получить на Новый год "Лего"

  

Костя Веприков из Динской — первый участник традиционной новогодней акции «РВС»

Косте скоро исполнится шесть лет. Он очень смышленый и спортивный мальчишка. Любит футбол и "Лего". Он еще не понимает, что родился со страшным диагнозом: спинально-мышечная атрофия.

- Он родился здоровым и с самого рождения был активным мальчишкой. Рано начал ползать, сидеть, в 9 месяцев пошел, - рассказывает мама Екатерина. - Но к году мы стали замечать, что с ним что-то не так. Он часто падал, плохо ходил. Обратились к врачам, но никто нам не смог помочь, даже диагноз поставить. В итоге нам пришлось обратиться в Москву, в НИИ педиатрии имени Вертищева, и там нам поставили диагноз, что это генетическое наследственное заболевание. Ни у меня в роду, ни у мужа никого с таким диагнозом нет. Но наши с ним гены образовали высокий риск проявления такого заболевания.

Старший ребенок родился здоровым, у Кости проявились симптомы.

- Наш диагноз — это слабость всех мышц — и скелетных, и тех, что поддерживают внутренние органы. Костя не может долго ходить — падает. На улицу мы только в коляске. Это никак не лечится, нужна только поддерживающая терапия: бассейн, ЛФК, массаж, БАДы для мышц, спортивное питание. Главное — сохранить способность дышать.

Именно атрофия мышц, отвечающих за дыхание, чаще всего становится причиной смерти у больных с таким диагнозом. Многие детки не доживают до пяти лет.

Но у Кости, к счастью, легкая форма заболевания. Да, мышцы его слабы, но он все равно старается ходить, с удовольствием играет со старшим братом, любит собирать "Лего". И мечтает стать футболистом.

    – Мы с папой ходим на футбол, дома любим смотреть, - включился в беседу Костя. - Я играю в футбол, баскетбол, гандбол. Всегда болею за того, за кого болеет папа.

В следующем году Косте пора идти в школу. И если умственно он хоть сейчас за парту, то физическое состояние, скорее всего,  не позволит ему учиться вместе с детками — придется заниматься дома.

Image title


- Ему очень нравится дружить. Сейчас мы ходим в Воскресную школу при Троицком храме, и для Кости это самые радостные часы — со своими сверстниками. Мы его не выделяем среди других деток, не говорим ему, что с ним что-то не так. За проказы наказываем так же, как и старшего сына. Требования такие же. И он в целом растет нормальным жизнерадостным ребенок, разве что может упасть от того, что рядом с ним кто-то пройдет.

Диагноз "спинально-мышечная атрофия"  ставится одному ребенку на десять тысяч. Есть фонд, который курирует такие семьи, помогает родителям адаптироваться к сложной ситуации, когда в семье больной ребенок. Но пока Косте не нужна глобальная помощь в виде аппаратов и операций. Специальный аппарат — отхаркиватель — обещают подарить из фонда, все остальное покупают родители. Главное для Кости — общение и занятия по укреплению мышц.

29 декабря Косте исполнится 6. Он верит в Деда Мороза и ждет, что тот подарит ему еще один набор "Лего" — такой, где показано ограбление на рынке.

    – Мне больше всего нравятся мини-фигурки. Там есть полицейский, бандит, жители города, продавец. И для них можно построить целый мир, - поделился с нами мечтой маленький мальчик со слабыми мышцами, но сильный духом.

Image title



Если вы хотите сделать подарок к Новому году для Кости, свяжитесь с редакцией «РВС» по телефону 8-989-83-80-605.


В конце декабря «РВС»  с Дедом Морозом и Снегурочкой отправятся в гости к Косте и поздравят его с Новым годом.

Комментарии