Илье Худобе из Тимашевска 2,5 года. У малыша серьезное заболевание: спинальная мышечная атрофия 2 типа. 

С рождения и до 9 месяцев он развивался как обычный мальчик, уверенно сидел, шустро ползал и начинал ходить у опоры, но потом начал слабеть.

"Что с ним такое, мы не понимали и побежали к врачам. В итоге, не установив диагноз, Илюшу почти год лечили, как оказалось, ненужными гормонами. В декабре 2019 года в РДКБ г. Москвы нам подтвердили страшный диагноз: СМА 2 типа", – рассказывает мама малыша Евгения.

Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц.

Илюша способен самостоятельно сидеть, играть, есть, но стоять и передвигаться не может и с каждым днем слабеет все сильнее. В России впервые зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии – спинраза, но сейчас стоимость лекарства достигает заоблачных высот, в России цена одной инъекции составляет около 8 млн рублей. При этом в первый год лечения их потребуется шесть, а затем их придется колоть на протяжении всей жизни. Кроме того, чтобы компенсировать проявления болезни, жизненно необходимы мобильные аппараты ИВЛ, аспираторы-откашливатели, мешки Амбу.

"Илюшка – солнечный ребенок, наша гордость и радость! Он опережает сверстников в умственном развитии, разговаривает с 1,3 года, считает до 20 по-русски и по-английски, рассказывает стишки, любит смотреть мультики про строительные машинки, подпевает песни на английском языке. Я прошу вас о помощи! Если кому-то небезразлично здоровье моего ребенка, если кто-то может и хочет помочь Илюше, я буду вам безмерно благодарна!" – обращается к неравнодушным людям Евгения.

Сумма сбора – 52 410 000 рублей, на 1 июля собрано 706 177 рублей. 

Реквизиты для помощи

• Номер карты для пожертвований: СБЕРБАНК: 4276160950377607, мама Евгения Александровна П.
• По номеру телефона: 8-961-517-17-70
• QIVI кошелёк: 8-961-517-17-70
• Яндекс. деньги: 410015955144733

Страница в Инстаграм: @smailik_iluwa