Сайт газеты "РВС"

21.02.2021
11:11
997

Чтобы спасти Артурчика, нужно собрать 2 миллиона долларов

Семья Худоян из Апшеронска, но сейчас проживают в Старомышастовской. 18 сентября 2020 года семья стала многодетной. На свет появился мальчик. Его назвали Артур. Ничего не предвещало беды. На третий день после родов врачи заметили, что у ребенка слабый мышечный тонус. Медики не могли разобраться в причине.

“Мы сдали многочисленные анализы побывали во многих клиниках и у многих врачей разных специальностей. В конечном итоге нашему сыночку поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Когда я узнала, что это за болезнь, в один миг моя жизнь остановилась. Я поняла, без специального лекарства мой ребенок не будет ходить, сидеть, кушать самостоятельно. Не будет  полноценным”, — рассказывает мама Сима Худоян.

СМА — это болезнь, при которой постепенно атрофируется мышечная ткань и ребенок перестает самостоятельно двигаться, кушать, со временем и дышать.

Долгое время не существовало эффективного лекарства. В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов. Это “Золгенсма” — самое дорогое лекарство в мире. 

“Чтобы мой ребёнок стал на ноги, достаточно одного укола. Но его цена более 160 миллионов рублей. Это нереальная сумма для обычной семьи… Прошу вас, люди, которые готовы помочь, откликнитесь! В объемах страны это небольшая сумма. Если каждый человек обратит внимание на наше горе, мы победим эту страшную болезнь. Я верю, что совместными силами мы сможем собрать деньги на этот препарат. Пожалуйста, подарите моему сыночку счастливое детство! Я мечтаю чтобы он был как все дети. Умоляю вас, не будьте равнодушными к нашей беде”, — обращается ко всем мама Артура Худоян.

Сейчас ребенок находится в реанимации детской краевой больницы города Краснодара. У него диагностировали пневмонию. Организм малыша борется с недугом. Родственники не находят себе места. 

Как рассказали родители мальчика, малышу делают уколы “Спинразы”. Это поддерживающая терапия, лишь приостанавливающая развитие болезни. Для полного выздоровления нужен укол “Золгенсмы”. Но есть важное условие — укол нужно успеть сделать до двух лет, иначе лекарство не поможет. Артурчику 6 месяцев, у него в запасе год-полтора. За это время нужно собрать 160 миллионов рублей. На данный момент собрали только 500000 рублей. Время быстротечно. Поэтому просим всех, кто понимает масштаб проблемы и горе семьи откликнуться.

Сумма сбора 2 125 000 долларов

Реквизиты для сбора

Худоян Сима Князевна

Карта Сбербанка: 2202 2005 7481 2143

РНКБ: 2200 0202 2946 4112

Телефон: 8(918)397-94-82