Волонтеры обратились к нам с просьбой опубликовать призыв о помощи:

"Это Ванечка Котов @kotova_natalya_krd 1год. Желанный ребенок. Родился 03.08.2020 г. в Краснодаре. Доношенным, в семье, где старшие дети абсолютно здоровы. К концу первого месяца родители стали замечать, что малыш даже не пытается держать голову. Массаж, бассейн, физиопроцедуры не помогали...

После ряда обследований был сдан генетический тест.
⠀
Ответ пришел 10 ноября 2020 г. У Вани страшный диагноз - СМА 1 типа. Самая агрессивная из форм спинальной мышечной атрофии.

Это смертельное генетическое заболевание, при котором отсутствует ген, отвечающий за выработку и усвоение белка. В организме ребенка каждый день отмирают сотни тысяч мотонейронов и малыш теряет способность двигаться.

Самая главная причина смерти при СМА1 - дыхательная недостаточность из-за неразвитых мышц или прекращение работы сердечной мышцы. Ведь сердце это тоже мышца....

Также трагедия может случится из-за обычного давления едой, так как у таких деток проблемы с глотательным рефлексом.
⠀
Сейчас Ванечка не держит голову, не переворачивается, дышит через НИВЛ и кушает через гастростому.
⠀
За свой год жизни он прожил в больнице больше половины и несколько раз побывал в реанимации.
⠀
Но есть лечение - препарат Zolgensma, 1 укол которого замещает бракованный ген и ребёнок может полностью восстановить навыки, его стоимость 150343750руб.
⠀
Собрать такую сумму можно только объединив очень много неравнодушных людей.
⠀
Сбор открыт 04 декабря 2020 года. Прошло уже 10 месяцев, собрано только 38 млн. рублей.
А у ребенка нет времени ждать!
⠀
Вся информация, история болезни, документы, фонды, реквизиты для помощи @kotova_natalya_krd