Сбор для Илюши. Более 52 млн рублей на инъекции

Сбор для Илюши. Более 52 млн рублей на инъекции

Сбор для Илюши. Более 52 млн рублей на инъекции

Илье Худобе из Тимашевска 2,5 года. У малыша серьезное заболевание: спинальная мышечная атрофия 2 типа. 

С рождения и до 9 месяцев он развивался как обычный мальчик, уверенно сидел, шустро ползал и начинал ходить у опоры, но потом начал слабеть.

"Что с ним такое, мы не понимали и побежали к врачам. В итоге, не установив диагноз, Илюшу почти год лечили, как оказалось, ненужными гормонами. В декабре 2019 года в РДКБ г. Москвы нам подтвердили страшный диагноз: СМА 2 типа", – рассказывает мама малыша Евгения.

Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц.

Илюша способен самостоятельно сидеть, играть, есть, но стоять и передвигаться не может и с каждым днем слабеет все сильнее. В России впервые зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии – спинраза, но сейчас стоимость лекарства достигает заоблачных высот, в России цена одной инъекции составляет около 8 млн рублей. При этом в первый год лечения их потребуется шесть, а затем их придется колоть на протяжении всей жизни. Кроме того, чтобы компенсировать проявления болезни, жизненно необходимы мобильные аппараты ИВЛ, аспираторы-откашливатели, мешки Амбу.

"Илюшка – солнечный ребенок, наша гордость и радость! Он опережает сверстников в умственном развитии, разговаривает с 1,3 года, считает до 20 по-русски и по-английски, рассказывает стишки, любит смотреть мультики про строительные машинки, подпевает песни на английском языке. Я прошу вас о помощи! Если кому-то небезразлично здоровье моего ребенка, если кто-то может и хочет помочь Илюше, я буду вам безмерно благодарна!" – обращается к неравнодушным людям Евгения.

Сумма сбора – 52 410 000 рублей, на 1 июля собрано 706 177 рублей. 

Реквизиты для помощи

  • Номер карты для пожертвований: СБЕРБАНК: 4276160950377607, мама Евгения Александровна П.
  • По номеру телефона: 8-961-517-17-70
  • QIVI кошелёк: 8-961-517-17-70
  • Яндекс. деньги: 410015955144733

Страница в Инстаграм: @smailik_iluwa

Image title


Комментарии

 Matilda
Matilda 2 месяца назад

Сбербанк онлайн пишет что карта получателя заблокирована. Реквизиты верны?

Ответить
0
Анна Олейник
Анна Олейник Matilda 2 месяца назад

Исправили, спасибо! Мама сказала, что забыла обновить реквизиты, то были старые.

Ответить
0